Ha volt a Fidesz-kormánynak az elmúlt több mint 10 évben egyetlen jócselekedete, az az volt, hogy ingyenessé tették az SMA szűrést a csecsemők számára.
Természetesen élünk a gyanúperrel, hogy ez nem szívjóságból történt, hiszen óriási felzúdulások voltak az interneten azért, hogy emberek tömegeinek kellett összedobni gyűjtések során a pénzt a súlyos betegségben szenvedő gyermekek gyógyítására, mivel semmiféle TB-támogatás nem volt rá, és nem is történt kormányzati segítség, miközben tömegével épültek a stadionok és ölték bele a pénzt a propagandába.
A spinális izomsorvadásnak számos altípusa van, legtöbb esetben a gerincvelő mozgató idegsejtjei elpusztulnak, emiatt bizonyos izmok elsorvadnak, némely esetekben a beteg tolószékbe kényszerül, de súlyosabb típusokban a gyermekek nem érik meg a kétéves kort. Nem mindegy, hogy a betegség mikor kerül diagnosztizálásra, mert a korai kezelés sokat javíthat a prognózison.
Akár marketing okokból, akár csak teszteket akartak értékesíteni, az SMA szűrése rendkívül hasznos volt a betegek számára. Kemény egy évig tartott, amely megint csak arra utal, hogy nem humánus megfontolások álltak a háttérben.
A 2022 novemberében elkezdett vizsgálatok 2023 utolsó napjának éjjelén véget értek.
Megértjük. Valamiből fenn kell tartani a vadászkastélyokat és meg kell tankolni a jachtokat. A megafonosok milliárdjairól nem is beszélve.
Még súlyosabb, hogy valójában nem is a tesztelés az igazán drága, hanem a betegség – akár több százmilliós – kezelése. Tehát a jobboldali kormány valójában nem azon akar spórolni, hogy megtartja a tesztek árát, hanem hogy szűrés hiányában nem fedezik fel a betegséget, amit így nem kell súlyos pénzekért kezelni sem. Ezzel beteg gyermekeket ítélnek súlyos életminőség romlásra, tolószékre vagy halálra.
És mivel nincs újszülöttkori szűrőprogram, ezek a gyermekek nem túl specifikus tünetekkel kerülnek majd orvoshoz, hiszen izomgyengeséget rengeteg más, akár banális ionzavar vagy kimerültség is okozhat; és nem várható el egy neurológus szakorvostól, hogy gyorsan és hatékonyan diagnosztizáljon egy ilyen krónikus betegséget – különösképp a több hónapos, katasztrofális várólistákkal rendelkező magyar állami egészségügyben.
Ha súlyos lefolyású a betegség, vélhetően a diagnózis felállításakor már késő lesz; ha enyhébb lefolyású, akkor számos vérvétel, felesleges gyógyszerelés és koponya MR vizsgálat fogja megelőzni a betegség súlyosbodását, mire a szakorvos már joggal gondolhat SMA-ra és a többi hasonló izomsorvadásos betegségre, amit egyesével ki kell szűrnie. És ekkor már a kezelés is lehet elkésett, de biztosan sokkal drágább lesz.